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18 de febrer: Dia internacional de l'Asperger

18 de febrero. Día Internacional del Síndrome de Asperger.




Síndrome de Asperger

Antecedentes Historicos
Hans Asperger
AutismoDiario – Asperger fue un psiquiatra infantil vienés, quien a través de su trabajo con el Movimiento de la Juventud Alemana, se interesó en la capacidad de algunos niños para formar grupos (Asperger, 1979). Más adelante tomará contacto con “niños altamente inteligentes con peculiaridades interesantes, con conductas tan difíciles que era imposible mantenerlos en la escuela o en sus familias”. Su trastorno constituía un ejemplo de la falta de capacidad de algunos niños de formar grupos, “el disturbio no es tanto intelectual, sino que más bien se muestra en la relación del niño con otros seres humanos, en su falta de contacto”. Su descripción original de estos niños con “autistichen psychopaten” enfatizaba la dificultad de estos niños para comprender la expresión emocional, y la naturaleza oscura e ininterpretable de sus propias emociones. Desde el reporte de Asperger, los términos de psicopatía autística y Síndrome de Asperger (SA), han sido utilizados de forma indistinta, aunque el primero connota algún tipo de conducta antisocial o violencia, el segundo, más neutral parece preferible.
Este síndrome ha atraído la atención recientemente, con muchos casos reportados. El término está lejos de ser aceptado a nivel mundial, ya que permanece en la controversia. Sin embargo, existe un alto nivel de acuerdo en cuanto al síndrome de Asperger, y el hecho que comparte muchas de las características del autismo infantil, particularmente el déficit a nivel social, el cual se constituye su principal característica, y que el niño con un síndrome Asperger típico es inteligente, con un uso fluido del lenguaje pero con una utilización muy original del mismo, torpe motoramente, un seguidor persistente de intereses inusuales e idiosincráticos y aislado de otros por una forma extraña de comportarse que le impide situaciones de carácter social.


Descripción
El síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo, que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada  en el procesamiento de  la información.  La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media, presenta un estilo cognitivo particular  y  frecuentemente,  habilidades especiales en áreas restringidas.
El síndrome de Asperger se  manifiesta de diferente forma en cada individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma  edad,  alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal,  intereses restringidos , inflexibilidad cognitiva y comportamental,  dificultades para la abstracción de conceptos,  coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje,  dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación,  la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos  y propios.
Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que  se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos.  Los déficits sociales están presentes en los aspectos  del lenguaje,  las dificultades en el ritmo de la conversacion y  es frecuente la alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc) Asimismo suelen estarlo  los patrones de contacto ocular,  gestual, etc.   En la mayoria de los casos dificultades en la coordinación motora
Es un trastorno muy frecuente (de 3  a 7 por cada 1.000 nacidos vivos) que parece tener mayor incidencia en niños que niñas. Recientemente reconocido por la comunidad científica,  como entidad diferenciada del autismo, es todavía poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales.


Asperger, sin aditivos, al natural,…

El libro titulado Descubrir El Asperger, de Ramón Cererols, quien describe cómo se siente alguien con el síndrome que lleva el apellido de Hans Asperger, quien nació el 18 de febrero de 1906.  Cererols describe algunos síntomas así:
“(…) Imagina por un momento que existiese un trastorno mental de nacimiento, incurable, producido por una alteración en la estructura y funcionamiento del cerebro, que afectase totalmente a la manera cómo la persona capta el mundo, que le dificultase la formación de imágenes mentales de los demás y de él mismo, obstaculizándole así sus relaciones con las demás personas, que le obligase a un esfuerzo continuo para llegar a entender racionalmente lo que a los otros les viene dado por la naturaleza, que por ejemplo no pudiese recordar las caras, que no utilizase el lenguaje para pensar, que necesitase la rutina y temiese cualquier cambio imprevisto, ni que fuese de cosas positivas. Imagina que la persona que lo sufre no es consciente del trastorno, y que piensa, que es un problema personal de carácter, y que como consecuencia de ello pasa por la vida autoculpándose de las cosas que no es capaz de hacer, o todavía peor, de las que ha hecho mal. Imagina que día tras día intenta esconder a todos este interior suyo que le avergüenza, mostrando una fachada que pueda parecerse a la manera como son los demás, una fachada que es al mismo tiempo una barrera que le hace vivir en una actuación constante, dentro de un personaje que no es él. Imagina que esta situación no hace sino aumentar su problema generándole ansiedad y depresión. Imagina, además, que no se trate de un trastorno excepcional, sino relativamente corriente, que afecta en todo el mundo a una de cada 100 personas (…)”.
Cuando Arlensiú Daza leyó este libro se sintió identificada. Ella tiene 24 años y hace poco fue diagnosticada con el síndrome de Asperger, ella como miles de personas que viven con esa condición llegó al diagnóstico por sí misma. Esta chica dio con el trastorno investigando y ahora que se acerca el Día Mundial del síndrome Asperger, a conmemorarse el 18 de febrero, se atreve a superar sus miedos y a decir:
“No hay nada más esclarecedor, estimulante y gratificante que entender quienes somos y por qué, esto nos ayuda a crear mejores herramientas para nuestras vidas (…) El Asperger está en todas partes, aunque no lo veas. No más diagnósticos tardíos”, esa es la lucha que lleva adelante esta joven actriz y fotógrafa que no quiere que haya más incomprensión, discriminación o maltrato para alguien con Asperger.
Y para evitar que sean tratados como unos “raros” o  que se sientan incomprendidos, apela a la luz del conocimiento, que es el único método que hace posible su misión. Una tarea difícil porque quienes viven con la condición del síndrome de Asperger no presentan síntomas evidentes a la vista. Un chico con esta condición pasa inadvertido fácilmente y para  las demás personas no es más que “el quisquilloso”, el asocial o el cerebrito del grupo.
Día Internacional
Hoy es el día internacional del síndrome, todos nos hacemos eco, saldrá en las noticias, en la prensa, lo comentarán en el bar, pero,…, ¿y mañana? Que todos los días sean el día internacional de todos nosotros. Si fuésemos todos iguales, este mundo sería muy aburrido ¡Viva la diversidad!

Guía sobre el Síndrome de Asperger para descargar


Hoy 18 de febrero es el día mundial del Síndrome de Asperger. Que se celebre esta jornada es todo un logro para las personas que padecen este trastorno, su familiares y todos los que de alguna manera contribuyen a su educación y bienestar.
Desde esta página me quiero unir a esta celebración y por ello les ofrezco la posibilidad de descargar o leer on line esta guía que se elaboró hace unos años, pero que sigue siendo válida para las personas que se acercan al Síndrome de Asperger.

Quién la elaboró

La guía fue elaborada en el año 2004 por un grupo de profesionales de DELETREA, una de las instituciones más prestigiosas en España relacionadas con los Trastornos Generales del Desarrollo y con la colaboración de José Artigas Pallarés, distinguido neuropediatra y psicólogo.

Contenido

La guía comienza contando la historia de Javier, un niño en el que muchas familias con niños con SA se verán identificadas.
A lo largo de la guía se describen las características de estas personas, se ofrecen explicaciones de cómo funciona y se muestra cómo son las personas con SA en las diferentes etapas de su vida.
Por supuesto, la guía presentan pautas y orientaciones para su abordaje terapéutico en el hogar.
Por último, contiene algunos materiales complementarios que pueden ayudar, como escalas de detección o direcciones de interés.

Cómo usar la guía

En primer lugar, la guía está destinada a familias con hijos con síndrome de Asperger. A ellos, les ayuda a conocer mejor cómo son estos niños, la explicación de su conducta y cómo tratar algunos de los problemas habituales que presentan.
En todo caso, como orientador les recomiendo usarla de la siguiente manera en el contexto escolar:
1º. Siempre que nos encontremos con un alumno que presenta S.A. en alguna de nuestras aulas, sería más que recomendable que todos los profesores que atienden a ese alumno la lean.
2º. La guía se debe entregar a los padres del niño si no conocen el síndrome. También recomiendo que otros familiares la lean: tíos, abuelos del niño… a ellos les suele costar más trabajo comprender la situación del niño.
3º. Por último, facilitaría y animaría al Equipo Directivo del colegio que la leyera si escolariza este tipo de alumnado. Es una situación peculiar que la dirección debe conocer y tener en cuenta, si de verdad se quiere dar una respuesta educativa adecuada y digna.
Espero que este material, que se suma a otros que ya ofrecí sobre el tema les sea a familias y profesionales de utilidad.
Descargar guía sobre el Síndrome de Asperger: pinchar aquí.
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