Data:
dijous, 28 febrer, 2013
Hi
ha més de 7.000 malalties minoritària, o rares. Més de la meitat comencen a la
infantesa. El 80% d'aquestes malalties són d'origen genètic, i de moment
no tenen curació, tot i que es pot millorar molt la qualitat de vida
del malalt i dels seus familiars amb un tractament farmacològic,
dietètic i psicològic. Aquest dia neix amb l’objectiu de reivindicar la
difusió i la recerca en aquestes malalties.
Fuente: Eugenia Romero
Os adjunto también una GUIA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS que publicó la Junta de Andalucía.
¿QUE ES UNA ENFERMEDAD RARA?
Una
enfermedad rara, también llamada enfermedad
huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un
pequeño porcentaje de la población. La mayoría de
las enfermedades raras son genéticas y están
presentes en toda la vida de una persona,
incluso si los síntomas no aparecen
inmediatamente Se caracterizan por una
diversidad amplia de desórdenes y síntomas
que varían no solo según la enfermedad
sino también según el paciente que sufre
la misma enfermedad. Unos síntomas
relativamente comunes pueden ocultar enfermedades
raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico
erróneo.
http://www.enfermedades-raras.org
http://www.fundaciongeiser.org
http://www.eurordis.org
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